La Reine Letizia d’Espagne a présidé, ce jeudi, la Journée des maladies rares. Laquelle se déroulait cette année à Saint-Jacques de Compostelle, en Galice, pour une raison bien particulière. Direction Saint-Jacques de Compostelle. Ce jeudi 16 mars, c’est dans la capitale de la Galice, au nordouest du royaume, que la Reine Letizia d’Espagne a présidé la Journée des maladies rares, dans une lumineuse robe chemisier rose fuchsia du styliste espagnol Roberto Verino. Un choix de lieu très symbolique, selon Paris Match. Orchestrée par la Feder (la Fédération espagnole pour les maladies rares), cette rencontre annuelle vise à sensibiliser le grand public et les responsables politiques aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients et de leurs familles. Pour ce millésime 2023, elle s’axait sur la campagne «Haz que el tiempo vaya a nuestro favor» (Faites que le temps aille en notre faveur). L’objectif de celle-ci est de favoriser une mobilisation internationale pour enrayer les difficultés d’égalité d’accès au diagnostic et au traitement de ces maladies minoritaires.Aussi la ville d’arrivée des pèlerins du chemin de Compostelle s’est-elle imposée, en résonance avec le chemin de l’odyssée diagnostique.
